北京大学人民医院是全球血液病救治实力领先的医疗机构之一，也是全国最早开展儿童白血病诊治与临床研究的单位。医院各院区每年收治的血液病患者中，儿童占比不在少数。血液病患儿治疗周期长、副作用大、费用高昂，许多家庭在身心与经济上陷入双重困境。不过，一个名为“髓爱童行”的医务社工项目，正悄然改变着许多患儿及其家庭所面临的困境。
北大人民医院社会工作部部长姜元一介绍，血液病治疗周期通常以年为单位，几乎没有不需要帮助的患儿家庭。为改善患者境况、提供切实帮助，医院启动了“髓爱童行”血液病儿童全程照护医务社工服务项目，以医务社工专业介入为核心，构建起“入院—治疗—康复”全病程服务体系。据介绍，该项目主要分为三大模块：一是专业服务，通过个案、小组、社区等方式，为孩子们提供精细化关怀；二是公益慈善，链接各方资源，提供经济救助、入院礼包、病房学校等物资及教育支持，并为困难家庭申请“童馨居”临时住所；三是行政运营，涵盖需求评估、组建血液病患儿家委会、打造项目IP等。
姜元一介绍，每个孩子住院后，医务社工都会对其进行初步问卷评估，包含59个固定问题和1个开放性问题，以快速掌握每个家庭的实际需求。“髓爱童行”的服务也贯穿着患儿治疗每个阶段：入院初期，医务社工帮助孩子们适应环境，如布置病房、了解需求、提供各类资讯；治疗中期，则有针对性地开展经济救助、专业小组、社区服务及病房课堂等活动，帮助调节关系、获得支持；到了后期，随着治疗接近尾声，医务社工组织更多室外活动和社交实践，帮助孩子顺利重返社会。
社会工作部在探索中发现，经济压力是大多数患儿家庭面临的主要痛点。为此，医院积极链接多家慈善基金，包括国家能源集团公益基金会、中国红十字基金会等，为符合条件的患儿提供医疗费用支持。从前期的政策讲解、材料准备，到审核、申报，再到款项拨付、上账、发放，医务社工全程协助家长，显著缩短了救助周期。据统计，项目运行至今，累计受益患者近千人，总金额超过2800万元。
因治疗中断学业，是血液病儿童面临的另一大挑战。为此，项目与“新阳光病房学校”合作，将课堂搬进医院，由全职教师为长期住院的孩子提供陪伴式教育。此外，医务社工还通过个案辅导、家长互助小组和“家委会”等形式，帮助家庭建立支持网络。项目还定期组织团体活动，如参观天文馆、举办游园会等，让他们在治疗中依然能体验社会生活的温暖。
十年来，“髓爱童行”已不仅仅只是一个救助项目，更是北大人民医院医学人文实践的重要载体。项目通过标准化SOP流程与品牌化运作，建立起一套可复制、可推广的服务模式，并逐步拓展至儿科等其他科室。如今，越来越多的医生主动转介患儿家庭，甚至邀请社工参与多学科会诊。通过这个项目，无数医务社工、医护人员、志愿者与社会组织共同努力，用专业与爱为这些孩子和家庭点亮了一条通往希望的路。
文/本报记者蒋若静
供图/北大人民医院线下配资
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